Quand j’ai appris mon endométriose
j'ai découvert mon endométriose il y a tout juste une semaine. Du coup j'avais envie de te partager un peu ce qu'il s'est passé dans ma tête ces derniers jours.
Pourquoi ce diagnostic après 4 ans ?
Je voulais commencer par te donner un peu de contexte sur comment j'en suis arrivée à faire une IRM aussi tard dans le parcours. Je souffre de congestion pelvienne depuis longtemps mais le diagnostique fut posé il y a 2 ans par une ostéopathe. Ça n'a jamais été confirmé à l'imagerie et lors des échos rien n'était visible (on ne cherchait pas non plus). C'est en changeant de sage femme (comme quoi changer peut apporter un nouveau regard) qu'elle m'a recommandé de faire une IRM pour confirmer ce diagnostic et me voila mercredi 26 juin au Centre d'Imagerie de Bachaumont à Paris, à passer sur la table. (Ce centre est recommandé par l'instut de la Femme et de l'Endométriose, ils sont donc formés à la reconnaissance de cette pathologie. Je le recommande vivement, toutes les personnes à qui j'ai eu à faire ont été top et j'ai eu la chance d'avoir un rendez-vous très rapidement.) Je n'ai pas de rancoeurs avec le milieu médical parce que ça reste une pathologie complexe à diagnostiquer et que je ne leur donnait pas non plus de raisons de creuser cet aspect. Certainement que si nous avions été en parcours PMA, cela aurait été fait plus tôt pour explorer l'infertilité.
L'endo en moi ?
Je me suis posée la question il y a quelques mois, après une formation sur le sujet mais en regardant les symptômes "déterminants" cela ne me correspondait pas :
- Règles abondantes et douloureuses → Je n'ai jamais eu de règles abondantes, le max que j'ai c'est de tenir une journée avec une culotte flux abondant et de la changer en fin de journée (donc plus tôt que pour la nuit). Pour la douleur, mon mari trouve que j'ai des règles douloureuses mais personnellement ça dure grand maximum 1 journée (ça m'est arrivée une seule fois, en générale c'est plutôt 4 heures) et ensuite c'est fini. Et le plus souvent c'est surtout un sentiment d'oppression et de lourdeur dans tout le bassin jusqu'aux cuisses. J'ai aussi des petites douleurs dans le cycle, je sens très souvent mes ovaires mais étant plus des tiraillements je ne les prenaient pas en compte.
Aie aie aie l'habitude de la douleur et d'avoir mal à la peau dure face à l'écoute de soi ...
- Douleurs pendant les rapports → Oui à la pénétration ça a été douloureux pour moi avec la majorité de mes partenaires. L'insertion du speculum était déjà quelque chose de douloureux pour moi mais la encore c'est tellement minime que je ne l'ai pas considéré et aujourd'hui avec mon mari j'ai zéro douleurs (oui je vous dit tout ici, on est entre nous 🤭)
- Douleurs à la selle → Jamais, j'ai eu pendant très longtemps un transit plutôt rapide et le sang dans les selles était très occasionnel, je l'attribuais plutôt aux fissures anales.
- Excès d'oestrogènes → C'est tout l'inverse chez moi puisque j'en manque cruellement. Pour autant j'ai un excès d'oestrogènes relatif puisque ma progestérone étant encore plus basse, l'équilibre n'est plus maintenue et les oestrogènes prennent toute la place.
Après évidemment je suis bien placée pour savoir que chaque pathologie est différente pour chaque femme et que les critères différenciants sont vraiment très relatifs. Et puis maintenant qu'on connait cette endométriose, on peut évidemment discuter ses symptômes: le sang dans les selles n'ait peut etre pas dù aux fissures anales, les douleurs de pesanteur qui descendent dans les cuisses font quand même bien penser à de l'endométriose et pendant mes règles je vais très souvent aux toilettes faire pipi (au moins 4 ou 5 fois par jour, naïvement je pensais que mon corps avait adopté le flux libre instinctif 😅). Et c'est aussi un indice, lié certainement aux lésions. Mais comme je le disais dans une précédente newsletter, c'est dur de s'auto analyser et de s'accompagner aussi bien que ce que je fais avec vous, en ayant aussi peu de recul 😓.
Mon état d'esprit après le diagnostique
Contrairement à ce que pensait ma famille, mes amies et mon chéri, je l'ai très bien pris 😁. A partir du moment où ma sage femme avait glissé la graine dans ma tête, j'ai su que c'était le cas donc je n'étais pas surprise en entendant la medecin après l'examen. Et puis je ne le vois pas comme une fatalité parce que je sais que tous les changements que j'ai mis en place ces 6 derniers mois travaillent déjà dans le bon sens. J'ai la chance d'avoir accès aux bonnes informations et de connaitre exactement ce que je dois faire.
Ce qui est étonnant, c'est que ca a rassuré mon mari ... Un "vrai" diagnostique médical était posé et pouvait expliquer les arrêts de grossesse "factuellement" (oui il me soutient, il me suit dans mon approche mais ca reste un cartésien 🙃). Je ne le vois pas tout à fait comme ça mais chacun se réconforte comme il peut 😅. Pour moi, c'est loin d'être aussi binaire, mon hypothyroidie joue également un grand rôle dans ces arrêts de grossesse ainsi que cette progestérone basse. Et mine de rien, penser que l'endométriose est simplement une pierre en plus dans mon équation, m'aide à faire face aussi à cette annonce et à ne pas penser que tout est joué, j'en suis convaincue (mais je sais bien que ce n'est pas toujours facile 🤍).
Ce que je vais mettre en place à partir de maintenant :
L'endométriose impacte notre corps à plusieurs niveaux : l'inflammation et l'immunité, l'équilibre des oestrogènes, l'ovulation, la résistance à la progestérone.
→ Je travaillais déjà sur l'inflammation jusque là mais je vais être d'autant plus vigilante, notamment au niveau de mon alimentation ! J'ai décidé d'arrêter au maximum le gluten (protéine assez grosse qui demande beaucoup d'effort au corps pour la digérer et qui peut accentuer l'inflammation), et d'augmenter mes apports en bons gras : petits poissons 2x/semaine + huile de lin une cuillère à soupe par jour au moins. Et si j'y arrive pas, je supplémente.
→ Être plus stricte sur ma supplémentation en progestérone. Car j'avais arrêté, voyant une nette amélioration de mes symptômes. Cependant la qualité de mon ovulation s'est vraiment dégradée après le zona et la progestérone permet de rééquilibrer l'imprégnation oestrogénique (l'excès d'oestrogènes accentue la prolifération des lésions et les lésions peuvent elles aussi produire des oestrogènes 🔄) donc on repart sur du progestan en seconde partie de cycle. Sachant également que l'endométriose peut engendrer une résistance à la progestérone donc à ne pas négliger du tout, encore moins en fertilité !
→ La mobilité de mon bassin et de mon corps pour apaiser les douleurs et le stress. J'ai quand même un métier assez sédentaire (assise toute la journée sur une chaise) et même si je suis prof de yoga je pratique rarement juste pour moi (je n'ai pas encore réussi à mettre en place une vrai habitude). Le badminton que je pratique 2 fois par semaine me permet de libérer les émotions et l'énergie mais je reste quelqu'un de très stréssée et dans ce cas mon corps entier est contracté ! D'où la volonté de retrouver un peu mon corps et mon tapis cet été et de créer un programme dédié pour les hanches et le bassin en Août.
Je garde vraiment confiance sur notre capacité (à mon mari et moi) d'avoir un enfant naturellement et ce diagnostique ne nous oriente pas plus vers la PMA. J'ai aussi conscience d'avoir l'âge qui joue en ma faveur ainsi qu'une grande volonté et force d'accepter que cela prenne du temps ❤️.
Si tu as la moindre question, ou si tu souhaites échanger plus amplement, tu peux le faire juste en dessous dans l’espace commentaire et je te répondrai avec plaisir. 💌
